Hej !

Mitt namn är Ulrika Söderberg och jag är student på masterprogrammet i genetisk vägledning vid Linköpings universitet. Jag skriver mitt examensarbete nu och skulle vilja bjuda in dig att delta i en digital enkät och därmed göra din röst hörd.

I det här dokumentet får du mer information om upplägget och om vad det innebär att delta.

Vad är det för examensarbete och varför vill jag att du ska delta?

Syftet med detta projekt är undersöka om genetisk vägledning till föräldrar som har barn med ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd påverkar kunskapen om och förståelsen för det sällsynta hälsotillståndet hos barnet samt det upplevda psykosociala stödet och beslutsfattandet.

För att kunna mäta det är några av enkätens frågor kopplade till ett frågeformulär som används inom genetisk vägledning. Teorin bakom frågeformuläret är att något som kallas för empowerment (egenmakt) kan påverkas av genetisk vägledning. Empowerment kan förenklat förklaras som att man känner att man har självbestämmande och kan ta självständiga beslut genom att man har fått korrekt information och psykosocialt stöd i samband med en genetisk utredning.

Jag tror att din medverkan kan ge en större insikt om vad som kan bidra till att stöd, kunskap och omhändertagande förbättras i samband med att föräldrarna får reda på att sitt barn har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd.

Hur går projektet till?

Den här enkäten riktar sig till dig som är förälder till ett barn som är 18 år eller yngre och som har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd, där barnets hälsotillstånd konstaterades efter den 1 januari 2018. Vid tidpunkten för beskedet om att ditt barn har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd ska både du och barnet ha varit bosatta i Sverige. 

Genom att svara på en digital enkät som fylls i och skickas in digitalt deltar du i projektet.

Endast ett svar per förälder önskas. Enkäten tar ca 10 min att svara på.

Sista svarsdatum är 14 april 2025.

Möjliga följder och risker med att delta

Din medverkan eller dina svar i enkäten kommer inte att påverka din eller ditt barns eventuella omvårdnad eller eventuella behandling.

När enkäten fylls i kan en del personer uppleva att känslor, tankar och funderingar som känns jobbiga kommer upp. Om du behöver stöd eller mer information om sällsynta hälsotillstånd vänligen läs mer på  1177.

Du samtycker till att delta i enkäten genom att fylla i den och skicka in den. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande innan du skickar in dina svar. Eftersom svaren skickas in anonymt kan inte redan inskickade svar tas bort i efterhand.

Vad händer med mina uppgifter?

Inga svar kommer att kunna härledas till dig som deltar och dina svar och resultat kommer att tas om hand så att inga obehöriga kan ta del av dem. Inga uppgifter om vilket sällsynt hälsotillstånd ditt barn har kommer att samlas in.

Enkäten är anonym och samlas in via det digitala enkätsystemet Survey & Report. Uppgifterna från enkätsystemet kommer att föras över till ett statistikprogram och resultaten kommer att analyseras på gruppnivå.

Hur får jag information om examensarbetets resultat?

Resultatet av examensarbetet kommer att publiceras i en rapport på DIVA.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför. Eftersom enkäten är anonym kan du tyvärr inte kontakta mig personligen men i slutet av enkäten finns en svarsruta där du kan lämna synpunkter.

Med vänliga hälsningar

Ulrika Söderberg